Innovation Pédagogique et transition

Favoriser les dynamiques inclusives par la médiation : recherche-intervention auprès des lycéen·ne·s et étudiant·e·s atteint·e·s d'une maladie chronique grave

Lucas Sivilotti — 2022-10-03T04:17:43Z

Alors que très peu d'enquêtes sont réalisées pour analyser le vécu, la scolarité, le bien-être et le bien-devenir des jeunes adultes atteint·e·s de maladie chronique grave, une équipe de chercheurs/euses a mené un projet de recherche sur ces investigations au carrefour des domaines de la santé et de l'éducation. S'en est suivie la naissance d'un dispositif proposant l'intervention d'actions de médiation participant à l'accompagnement de cette population vulnérable. Cet article s'intéresse à comprendre comment un·e nouvel·le acteur/(t)rice pourrait parvenir à participer aux dynamiques inclusives co-construites par les ressources existantes et moyens mis en place dans les institutions universitaires. Des études de cas ont été réalisées sous un angle ethnographique, par le biais d'observations longitudinales de la médiation menée auprès de quatre jeunes adultes, durant un an. L'analyse des résultats obtenus apporte une meilleure compréhension des parcours estudiantins et des positionnements professionnels du personnel participant à leur inclusion. Par ailleurs, ils permettent d'envisager le déploiement de ces interventions médiatrices prenant en compte l'organisation actuelle des services universitaires et impliquant l'ensemble des acteurs et actrices participant à l'accompagnement des jeunes adultes atteint·e·s d'une maladie chronique grave.

Un article de Lucas Sivilotti, Université de Bordeaux, repris de la revue Education et socialisation, une publication sous licence CC by sa nd

Introduction

Dans le champ de la sociologie et des sciences de l'éducation, les modèles sociaux du handicap sont privilégiés. Autrement dit, on considère que la responsabilité du handicap n'incombe pas à la personne, mais à l'environnement (Fougeyrollas, 2010). Les analyses récentes sur la question, notamment celles de Bodin (2018), mettent en évidence que le handicap demeure avant tout une catégorie, résultat de la rencontre entre une définition de soi et un ensemble d'attendus institutionnels et sociaux. Certains individus ont des besoins réels qui ne se retrouvent pas dans cette catégorisation et ne peuvent bénéficier de reconnaissance auprès de l'institution universitaire. C'est notamment le cas pour les étudiant·e·s atteint·e·s de maladies chroniques graves dont les effets peuvent être difficiles à catégoriser. Être reconnu·e administrativement en situation de handicap par l'université peut dépendre des représentations de l'interlocuteur ou l'interlocutrice institutionnel·le. Si la problématique de santé est rare et méconnue, voire non diagnostiquée, il sera complexe pour l'institution de formuler une réponse adéquate.

Or, promouvoir la santé et/ou le bien-être suppose de ne pas réduire l'individu à sa maladie. Ceci est d'autant plus vrai pour le public de jeunes adultes en pleine construction identitaire et professionnelle. Le passage du lycée à l'université surexpose celles et ceux qui présentent un handicap aux vulnérabilités liées au passage à l'âge adulte, précise Ebersold (2017). Pour cet auteur, la non-réponse institutionnelle aux étudiant·e·s en situation de handicap explique la majorité des difficultés de trajectoires qu'elles et ils vivent durant leurs études. Nous ciblerons ici la période transitoire que représente l'entrée dans l'enseignement supérieur.

Tout au long de l'article, nous nous appuierons sur les résultats d'une recherche de doctorat menée dans le cadre du projet EMELCARA [1] (Sivilotti, 2019). Il s'agit d'une recherche-intervention (2016-2019) ayant pour objectif de mieux comprendre les difficultés liées à la maladie chronique grave (avec une focale sur les pathologies rares, telles que le cancer pédiatrique) et qui viennent impacter le parcours scolaire des lycéen·ne·s et étudiant·e·s. Cette recherche est initiée et dirigée par le Pr Éric Dugas et coordonnée par une équipe de chercheurs/euses de laboratoires bordelais et parisiens et de professionnel·le·s de terrain travaillant en Gironde. Elle bénéficie d'un financement par le Fonds Social Européen et est soutenue par la région Nouvelle-Aquitaine.

Les enquêtes réalisées visent d'abord à documenter les situations vécues par les adolescent·e·s et jeunes adultes malades, ainsi que leur famille et les pratiques des professionnel·le·s (du milieu social, médical et de l'enseignement) participant à leur accompagnement médical, social et éducatif. Dans un second temps, un dispositif socio-éducatif d'interventions médiatrices a été mis en place afin de proposer une réponse adaptée aux besoins précédemment identifiés. L'expérimentation de ces interventions permettra de comprendre les enjeux de la mise en place d'un tel dispositif au regard des professionnel·le·s déjà présent·e·s et d'analyser son efficacité auprès des élèves et étudiant·e·s concerné·e·s, en termes de participation aux dynamiques inclusives. Cet article est centré sur le deuxième volet de la recherche, c'est-à-dire l'observation ethnographique du dispositif mis en œuvre.

Le parcours des lycéen·ne·s et étudiant·e·s atteint·e·s d'une maladie chronique grave

L'intégration à l'université et son modèle de socialisation sont plus faibles que pour le reste de la scolarité, les stratégies des étudiant·e·s pour s'intégrer à la norme n'en restent pas moins présentes, ne serait-ce que pour la construction de la personnalité adulte (Barrère et al., 2005). L'enseignement supérieur n'est plus à être considéré comme un lieu de formation facultatif et réservé aux élites. La formation postbac, bien que non obligatoire, demeure importante pour la plupart des jeunes adultes. Le taux de chômage des personnes avec une déficience possédant un diplôme est beaucoup moins élevé que pour celles qui n'en possèdent pas (Revillard, 2019). Laisser la possibilité pour les jeunes adultes en situation de handicap de poursuivre un cursus universitaire est donc nécessaire pour qu'elles et ils puissent s'intégrer pleinement à la société.

Sous l'impulsion de lois et chartes en faveur de l'inclusion à l'université, les effectifs d'étudiant·e·s en situation de handicap ont drastiquement augmenté depuis plusieurs années [Ils ont été multipliés par 5 depuis 2005 (MESRI-DGESIP, 2021)]. Toutefois, cette augmentation ne signifie pas que le processus est achevé (Kohout-Diaz, 2018). L'inclusion ne se décrète pas. Bien que des progrès aient été réalisés, le vécu des étudiant·e·s malades dans la sphère universitaire comporte toujours son lot de difficultés. En effet, le vécu de la compensation au quotidien et de l'inscription dans des dispositifs spécifiques est à prendre en compte. Les dispositifs sont toujours ambivalents puisqu'ils protègent autant qu'ils sont potentiellement stigmatisants (Vaillancourt, 2017). Par ailleurs, on peut véritablement questionner l'impact des dispositifs au-delà des chiffres. Un·e étudiant·e sur deux qui reçoit des aménagements déclare des limitations persistantes dans l'enseignement supérieur (Segon et al., 2017). Près d'un tiers des enquêté·e·s témoignent de difficultés à expliquer leur problème de santé. « Si des aménagements semblent être mis en place, c'est la compréhension des enseignants et des pairs étudiants qui, selon les enquêtés, peine à se généraliser » (Ibid., p.126).

Les travaux menés jusqu'ici révèlent que les maladies chroniques graves augmentent le risque d'isolement et de décrochage universitaire (Sivilotti, 2019). Le cloisonnement inter-institutionnel et le surinvestissement parental représentent les difficultés majeures identifiées par les jeunes adultes et leur entourage (Sivilotti, 2020a). D'après les enseignant·e·s-chercheur·e·s, ce qui complexifie l'accompagnement global de ces populations vulnérables repose principalement sur un manque de coopération entre professionnel·le·s et d'une méconnaissance du handicap (Pantaléon, 2017). L'enjeu est donc de favoriser la création de liens entre les instances et de fluidifier les démarches à l'aide d'un·e professionnel·le extérieur·e afin de favoriser l'inclusion de ces étudiant·e·s dans une démarche de co-construction avec l'ensemble des acteurs et actrices concerné·e·s visant à répondre aux besoins de tous et toutes, en prenant en compte l'existant. Il existe plusieurs définitions de la co-construction en fonction de l'approche choisie. En ce qui concerne les métiers en lien avec l'accompagnement et le social, la co-construction se définit en trois points : une reconnaissance des usagers/ères dans l'élaboration du projet de leur propre accompagnement, l'implication des professionnel·le·s et des usagers/ères dans un dialogue autour de la définition du projet d'accompagnement et la référence aux textes législatifs en lien avec les principes d'actions proposés (Foudriat, 2016). Selon Cordier et al. (2009), ce concept peut être défini comme un ensemble de dispositifs de médiation spécifiques ayant pour vocation d'aboutir à un partenariat plaçant le public en tant que participant actif. En sciences de l'éducation, on utilise ce terme pour insister sur la volonté d'associer activement les élèves à la production des contenus d'apprentissage (Akrich, 2013). La co-construction est une démarche collective facilitant les interactions et les transmissions de savoirs entre les acteurs/(t)rices d'un système en rendant chaque individu actif. Par ailleurs, elle se veut systémique car elle prend en compte l'ensemble des facteurs (Nardon, 2014). D'une part, elle accepte le fait que chaque organisation est singulière et nécessite une individualisation des rapports humains. D'autre part, elle considère l'organisation comme un sous-système s'inscrivant dans un autre système plus complexe et plus vaste [au sens de l'approche écosystémique de Bronfenbrenner (1977)]. Enfin, elle considère que la réussite d'une action collective et/ou individuelle dépend de facteurs propres aux acteurs/(t)rices du réseau.

En ce qui concerne les interventions médiatrices, à l'issue d'une revue de la littérature en lien avec l'accompagnement des adolescent·e·s et jeunes adultes atteint·e·s d'une maladie chronique grave (Sivilotti, 2018), nous lui attribuons plusieurs rôles ; celui de créer ou renforcer les liens entre les institutions (scolaires, universitaires, hospitalières et médico-sociales), d'assurer la continuité des relations entre les populations vulnérables et les professionnel·le·s, de fluidifier les démarches administratives et de favoriser la compréhension du système éducatif et des services existants. Dans le contexte de notre objet d'étude et plus particulièrement au vu des précédents constats réalisés auprès des professionnel·le·s de l'enseignement supérieur, il convient d'étudier la façon de co-construire avec les acteurs/(t)rices déjà existant·e·s.

L'objectif final du projet de recherche EMELCARA consiste à proposer un dispositif de médiation adapté aux attentes des usagers/ères, de leur entourage et des professionnel·le·s. Il s'agit de répondre à cette demande sociale en analysant les changements apportés par la médiation mise en œuvre sur les populations vulnérables ciblées, ainsi que sur les autres professionnel·le·s. Nous verrons ci-après que cet attendu peut être atteint par le biais d'une recherche-intervention (Broussal et al., 2015).

La recherche-intervention pour étudier les contours des pratiques médiatrices

La « recherche-intervention » correspond à l'articulation d'une démarche de recherche avec une méthode d'intervention. Elle consiste en un accompagnement scientifique d'une proposition de changements individuels et collectifs qui répondent à des besoins identifiés au préalable. Le but est d'apporter un regard critique à cette émergence de nouveautés pour ne pas être figé dans une adhésion passive des changements auxquels elle aspire (Broussal et al., 2015). La recherche-intervention est à distinguer de la recherche action. Cette dernière se base sur les actions mises en place et leurs finalités (Mérini et Ponté, 2008). La recherche-intervention, quant à elle, repose sur une formalisation du changement (Gonzalez-Laporte, 2014). Au regard de nos hypothèses sur l'impact multifactoriel d'une médiation auprès d'étudiant·e·s malades, l'objectif initial n'est pas d'évaluer une amélioration des résultats, mais plutôt d'analyser les changements apportés par la médiation pour en identifier les contours. À l'issue de notre recherche, nous espérons pouvoir définir une typologie de médiation répondant à un besoin social, celui de notre population. Cette modélisation, une fois construite, pourrait faire l'objet, dans un second temps, d'une recherche-action avec la mise en place concrète d'un dispositif de médiation et l'évaluation de son efficacité. Il s'agit d'une des pistes de recherche en lien avec le projet EMELCARA 2.

L'utilisation de cette méthode de recherche rend les jeunes adultes malades à la fois usagers/ères du dispositif de médiation et enquêtés. Les interventions ont été réalisées par une professionnelle formée à la médiation [2]. Elle travaille actuellement en tant que médiatrice en santé, notamment. Elle a été recrutée sur le projet EMELCARA pour apporter un regard empirique lors de la construction des premiers outils méthodologiques puis pour intervenir, dans le cadre de cette recherche-intervention, en tant que médiatrice auprès d'étudiant·e·s atteint·e·s de cancer ou de maladie rare [3]. Le biais de l'instabilité de la situation d'entre-deux (Mérini et Ponté, 2008) est compensé par l'intervention d'une praticienne non chercheuse. Les interventions ont donc été réalisées par la médiatrice. L'observation de celles-ci a été menée par un observateur extérieur, l'auteur de cet article. Dans le cadre de cette observation non participante, le chercheur tenait un carnet de bord, dans une approche Beckerienne (Becker, 2002) et n'intervenait pas dans les actions réalisées par la médiatrice.

La période d'observation a débuté en mars 2018 et a pris fin en février 2019. Quatre jeunes adultes, âgé·e·s de 18 à 24 ans et atteint·e·s d'une pathologie rare (cancer pédiatrique ou maladie rare), ont été suivi·e·s par la médiatrice à un moment où elles et ils en ont exprimé le besoin. Deux d'entre elles et eux étaient concerné·e·s par la transition du passage du lycée à l'enseignement supérieur et les deux autres étaient inscrit·e·s dans un cursus post-bac. La recherche-intervention leur a été expliquée de façon détaillée et, une fois éclairé·e·s, elles et ils ont donné leur consentement pour que je puisse observer leur parcours d'accompagnement global. Mes diverses observations se sont déroulées dans trois types de lieux différents ; dans les lieux d'enseignement (université, lycées et autres institutions éducatives), dans le milieu de soin et au sein de la structure hors scolaire/universitaire dans laquelle travaille la médiatrice suivie.

J'ai été présent à la quasi-totalité des rendez-vous entre la professionnelle et les jeunes adultes et/ou leurs parents et ai eu accès aux comptes-rendus de tous les appels téléphoniques et échanges mails de la médiatrice. À deux reprises, j'ai pu observer les ateliers de groupe organisés par la professionnelle. J'ai également mené divers entretiens semi-directifs auprès des enseignant·e·s et chargé·e·s d'accompagnement rencontré·e·s, des jeunes adultes et de leurs parents. Ces entretiens ont permis d'identifier la perception de chaque acteur·trice sur les pratiques médiatrices et leurs effets sur les relations et interactions interindividuelles, dans un objectif global de développer les dynamiques inclusives en direction des jeunes concerné·e·s par la maladie chronique grave.

Durant chaque examen détaillé des scènes observées, les caractéristiques proposées par Arborio et Fournier (2015) ont été retranscrites (les ressources mobilisées, le sens donné aux pratiques, la logique sociale des acteur·trice·s, la façon dont elles et ils interagissent entre e·lle·ux et les attitudes et sentiments des sujets observés).

Contexte et conditions des quatre lycéen·ne·s et étudiant·e·s suivi·e·s

Thibault est un lycéen de 18 ans, scolarisé en classe de Terminale ES. Il vit en zone urbaine, chez sa mère. Celle-ci travaille en tant qu'employée dans une petite entreprise (catégorie C). Son père est absent depuis que Thibault a deux ans. Il a un grand frère qui a quitté le logement familial. Thibault est atteint d'une maladie rare chronique diagnostiquée tardivement, lorsqu'il avait 11 ans. Ses voies respiratoires obstruées nécessitent des séances de kinésithérapie et un traitement aérosol, quotidiennement. Son système immunitaire fragile l'oblige à respecter des précautions d'hygiène strictes. Le moindre virus peut lui être fatal, ce qui le contraint à être souvent hospitalisé pour réaliser des cures par traitements intraveineux de deux à trois semaines. Il avait des toilettes spécifiques au collège, mais n'a pas voulu les demander au lycée pour « ne pas déranger » explique-t-il. Thibault souhaite être le plus « normal » possible et n'évoque ses problèmes de santé à l'école que lorsqu'il juge que c'est indispensable. En mars 2018, son orientation postbac reste incertaine. Il accepte le suivi de la médiatrice et affirme voir un intérêt à un accompagnement durant la future transition lycée/enseignement supérieur qu'il s'apprête à vivre dans les prochains mois.

Manon, 18 ans, est en classe de Terminale elle aussi. Elle vit en zone rurale, chez ses parents qui ont une position sociale favorisée, tous deux fonctionnaires de catégorie A. Bonne élève, Manon prévoit de s'orienter dans une filière sélective [4], à la rentrée prochaine et a déjà formulé ses vœux sur Parcoursup. En juin 2018, suite à différents troubles neurologiques et moteurs, elle réalise des examens qui aboutissent à un diagnostic de cancer. Elle subit, en urgence, des traitements médicamenteux lourds (chimiothérapie) et chirurgicaux. L'alopécie (perte des cheveux) et l'asthénie (forte fatigue) sont les principaux effets des traitements qui viennent s'ajouter aux symptômes neurologiques et moteurs de la maladie déjà fortement invalidante. Devant l'urgence sanitaire, les médecins lui conseillent vivement d'arrêter les études pendant un an. Une infirmière référente met en lien Manon avec la médiatrice, mi-juillet, pour un accompagnement de sa scolarité. Manon désire poursuivre ses études malgré sa maladie et les traitements. Elle explique avoir peur d'être pénalisée si elle met en pause son parcours universitaire. Manon attend avant tout un accompagnement administratif et un relais dans les démarches à réaliser pour conserver une scolarité traditionnelle.

Édouard, étudiant de 20 ans, vit chez ses parents, en zone rurale. Sa mère est sans activité professionnelle et son père est cadre en entreprise. Il est inscrit dans un BTS proposé par le lycée dans lequel il a réalisé la fin de son cycle secondaire. Il a été traité pour un cancer lorsqu'il avait 14 ans et qu'il était inscrit en 4ème et en 3ème, pendant trois années. Il refuse les aménagements proposés par l'institution et a un parcours scolaire que sa mère qualifie de « chaotique ». Il a échoué au bac, mais a pu s'inscrire en BTS. Il doit cependant obtenir le diplôme du baccalauréat avant la fin du BTS. Aujourd'hui en rémission complète, les effets du traitement et de la maladie lui ont laissé des séquelles importantes au niveau moteur qui perturbent ses déplacements. Le jeune homme ne peut plus se déplacer sans aide motrice. Il est encore actuellement suivi médicalement et est sur le point de tester de nouveaux traitements chirurgicaux lourds. Leur médecin traitant propose l'aide de la médiatrice à Édouard et à sa mère.

Clémence, étudiante de 24 ans, possède un master 1 dans un domaine scientifique. Elle ne peut pas réaliser le master 2 dans le même établissement pour des raisons de proximité géographique avec son lieu de soin [5]. Elle souhaite rejoindre en juillet 2018 une université se trouvant dans la même ville que l'hôpital où elle est prise en charge. Clémence est atteinte d'une maladie rare chronique dont les premiers symptômes se sont déclarés dès la petite enfance, puis se sont aggravés à l'adolescence. Le diagnostic n'est réalisé que lorsqu'elle a 20 ans, quand elle était inscrite en licence et qu'elle vivait seule. Suite à une aggravation de sa santé au niveau rénal, quelques années après, la fréquence de ses épisodes de pyélonéphrites aigües a augmenté. Clémence est retournée vivre chez sa mère, fonctionnaire de catégorie B, afin qu'elle puisse être aidée dans les tâches du quotidien. C'est le référent handicap de l'université dans laquelle elle veut s'inscrire qui la met en relation avec la médiatrice.

La demande de médiation : réalisée par les mamans, appréciée par leur enfant

Pour Édouard et Thibault, le premier travail de la médiatrice a été de les accompagner dans l'identification de leurs besoins vis-à-vis de leur scolarité. À la fin du premier entretien avec la médiatrice, Édouard reconnait avoir des difficultés qui nécessitent des compensations. Sa mère se dit grandement soulagée par la prise de conscience de son fils. Elle explique qu'il n'avait encore jamais verbalisé avoir des besoins en rapport avec les effets de sa maladie sur la scolarité et elle confesse être ravie d'entendre son fils reconnaître avoir des difficultés. En ce qui concerne Thibault, dès le départ il a admis avoir des besoins particuliers, mais il a précisé ne pas demander de compensations et ne pas vouloir effectuer de démarches. D'après le discours des professionnel·le·s rencontré·e·s, il semblerait que dans une volonté d'être le plus « normal·e » possible, les jeunes malades mettent sous silence leurs difficultés. Les jeunes adultes ont souvent peur que l'accompagnement – notamment l'intervention dans l'institution – soit stigmatisant, comme pourrait l'être d'autres dispositifs similaires (Vaillancourt, 2017). Dans le cas de Thibault, lorsqu'il arrive en BTS, il précise apprécier le fait que la médiatrice soit disponible pour répondre à ses questions tout en respectant sa volonté de ne pas intervenir dans l'institution. Clémence, la plus âgée, explique être passée par une phase où elle ne se sentait pas légitime à faire des demandes, mais que son diagnostic (arrivé tardivement lorsqu'elle avait 20 ans) lui a permis de légitimer ses problèmes de santé et donc ses besoins. Selon elle, la minimisation de ses difficultés, de la part des soignant·e·s et du personnel administratif des institutions scolaires/universitaires, a participé à son sentiment d'illégitimité dans la demande de compensations.

Moi je me disais "Je suis pas handicapée parce que quand je vois les gens en fauteuil roulant… les pauvres ! Ils ont plus de besoins que moi !" Et c'est après que je me suis dit qu'il fallait que je me protège, que c'était pas une victimisation. Donc j'ai demandé une RQTH [6] pendant 5 ans. (Clémence, étudiante, atteinte d'une maladie rare chronique)

On retrouve dans cette citation l'étape de non-acceptation de son handicap décrite par d'autres jeunes adultes interrogés. Une perception de soi qui empêcherait le ou la jeune étudiant·e de se saisir des aides et dispositifs existants. La médiatrice a dû sensibiliser les différent·e·s jeunes adultes suivi·e·s à l'importance d'oser se saisir des aides et des dispositifs institutionnels. De même, elle les a accompagné·e·s dans l'identification de leurs besoins et des ressources existantes pour y répondre.

Bien que Thibault et Édouard aient finalement accepté et apprécié le suivi de la médiatrice, la demande d'origine a été faite par leur mère. La médiatrice explique que « c'est toujours au départ la maman qui a besoin ! », en faisant le parallèle avec son ancienne pratique d'accompagnatrice en cancérologie pédiatrique. Pour Manon, Thibault et Édouard qui sont proches de la transition lycée/enseignement supérieur, la médiatrice a été mise à contribution par les mères et a autant échangé avec elles qu'avec les étudiant·e·s (ou futur·e·s étudiant·e·s). Aucun père n'a été en contact avec la médiatrice. L'absence paternelle dans l'accompagnement médico-scolaire des jeunes suivi·e·s pour une pathologie grave et chronique est révélatrice d'un travail communément attribué aux femmes (Ebersold, 2005 ; Rollin, 2021). Un constat dont la généralisation est possible grâce aux résultats d'une enquête par questionnaires qui révèlent que le soutien lié aux études des étudiant·e·s malades est majoritairement réalisé par la mère (Sivilotti, 2019). De façon générale, les familles ne sont pas démobilisées et ce même après que l'enfant ait atteint l'âge adulte. Toutefois, pour Clémence qui est au niveau bac+4, aucun lien n'a été fait avec sa mère. Comme évoqué en amont, Clémence vit chez sa mère par obligation et souhaite s'émanciper de cette situation. Ce besoin d'autonomie n'est d'ailleurs pas rencontré uniquement dans la relation parentale, puisque Clémence explique que « c'est chouette en tous cas d'avoir [la médiatrice] derrière, je sais que si j'ai un problème, je peux l'appeler. Même si j'essaie de me débrouiller un maximum seule. Parce que bah… je suis une adulte ». Ainsi, il y a une volonté de s'émanciper aussi de la médiatrice pour être totalement indépendant·e. Cette dernière a ajouté que sa mission n'était accomplie que lorsque la ou le jeune accompagné·e est en capacité de poursuivre seul·e ses études. Dans une démarche de rendre autonome l'étudiant·e malade qu'elle accompagne, la médiatrice n'a de vocation que de devenir inutile pour la ou le jeune adulte et ses proches.

La médiation comme moteur de la co-construction intra-institutionnelle

Édouard prépare son BTS dans le même lycée auquel il était inscrit en Seconde, Première et Terminale. La plupart de ses enseignant·e·s actuel·le·s le connaissent depuis plusieurs années. Toutefois, elles et ils avouent ne pas être au courant de ses difficultés, mis à part de ce qui est visible (notamment son besoin de se déplacer avec des béquilles et le nombre d'absences justifiées par un avis médical). De plus, l'infirmière n'a jamais été mise en contact avec Édouard pour discuter de compensations de ses besoins. « On a envie de savoir, mais on n'ose pas demander » confesse un enseignant. À l'issue d'une réunion entre la médiatrice, l'équipe éducative et l'infirmière de l'établissement, l'ensemble des individus présents se sont dit davantage motivés à parler avec Édouard de son parcours scolaire envisagé, une initiative qu'elles et ils n'osaient prendre avant. Tou·te·s souhaitent rester en contact avec la médiatrice et proposent un échange de coordonnées. Quelques semaines après cette réunion, Édouard affirme :

Je souhaite à tous les autres vivant ce que j'ai vécu d'avoir ce genre d'intervention, parce que la relation avec les profs… ça a tout changé ! La façon dont je parle avec eux… ça a tout changé.

Lorsque je leur demande ce qu'elles et ils ont pensé de cette intervention, les professeur·e·s expriment aussi leur satisfaction à voir recadrer des pratiques qu'elles et ils avaient l'habitude de faire de façon informelle et « toujours en bricolant ». Ce constat est généralisable d'après l'enquête conduite précédemment ; les résultats de l'analyse des questionnaires à destination des professionnel·le·s montrent que les enseignant·e·s ont des difficultés à agir sans préparation et se sentent illégitimes dans leurs pratiques d'accompagnement à partir du moment où elles et ils sont confronté·e·s à un étudiant·e en demande (Sivilotti, 2019). La recherche actuelle révèle que l'intervention de la médiatrice permet aux enseignant·e·s de se sentir davantage préparé·e·s à échanger avec la ou le jeune adulte par rapport à sa maladie.

Dans la situation de Clémence, il est question d'une réorientation vers un nouvel établissement. Sa demande pour une insertion en master 2 ayant été rejetée, elle s'est inscrite en master 1. Les demandes d'aménagements qu'elle a réalisées lors de son inscription dans son ancienne université sont à entreprendre de nouveau. La majoration du temps pour les examens lui a été refusée malgré le fait que ce soit une compensation à laquelle elle a toujours eu droit depuis le lycée. Par ailleurs, elle souhaiterait être exemptée du stage de première année de master qui, selon elle, ne lui apporterait qu'une expérience redondante par rapport à la formation qu'elle a suivie dans son master précédent. En outre, sa situation financière pour l'année à venir lui apparaît précaire et remet en question sa possibilité de suivre un tel cursus. Enfin, ses problèmes de santé ayant évolué, Clémence souhaiterait voir un médecin spécialisé pour obtenir un document attestant de ses besoins actuels liés à sa scolarité ; mais celui-ci ne peut lui proposer de rendez-vous avant l'année prochaine. Ainsi, la médiatrice intervient sur plusieurs dimensions : financière, médicale et scolaire. Elle contacte le médecin spécialiste et négocie pour raccourcir le délai avant le prochain rendez-vous médical, elle fait le lien avec Pôle Emploi pour faciliter les démarches administratives liées à la demande de soutien financier et elle se met en contact avec la responsable du service spécialisé du handicap de l'université dans laquelle Clémence est nouvellement inscrite.

Lors d'une réunion entre Clémence, la médiatrice et la responsable d'un service universitaire spécialisé dans les besoins des étudiant·e·s – que l'on nommera Emma – j'observe certaines tensions. Autant Clémence se montre souriante et chaleureuse lorsqu'elle s'adresse à la médiatrice, autant elle devient beaucoup plus froide lorsqu'elle parle à Emma.

La médiatrice a également repéré la froideur de l'étudiante dirigée vers la responsable et dit s'être sentie comme la « gestionnaire de crise ». Elle ajoute « J'ai défendu la jeune, mais j'ai entendu aussi les plaintes des autres acteurs ». Bien qu'un des objectifs de la médiatrice soit de faciliter la démarche des jeunes adultes malades et de porter leur voix auprès des autres professionnel·le·s, elle n'en oublie pas pour autant de s'assurer que tous les actrices et acteurs participant à l'accompagnement de l'étudiant·e puissent être entendu·e·s, e·lle·ux aussi. Selon Nardon (2014), la co-construction a également pour objectif d'impliquer les personnes qui pourraient être exclues du processus de décision, afin de parvenir à une véritable synergie.

La ou le professionnel·le tiers/ce peut tempérer les tensions éventuelles. Il est vrai que j'ai pu constater une certaine méfiance chez Clémence vis-à-vis de l'institution universitaire et de tou·te·s celles et ceux qui la représentent. Agacée, durant un entretien individuel avec moi, elle déclare : « L'université, son rôle, c'est de nous instruire, c'est pas de nous mettre en difficulté ». Comme le rappelle Axel Kahn (2019), la caractéristique revendicatrice des personnes en situation de handicap s'explique par la fréquence des expériences d'injustice rencontrées.

Les échanges avec les étudiant·e·s malades mettent en lumière un sentiment d'agacement dû à l'incompréhension des actrices et acteurs éducatifs/(t)ives des problématiques de santé vécues. Ce sentiment peut se développer en une méfiance vers l'ensemble des professionnel·le·s rattaché·e·s à l'institution universitaire. « Chacun se refile le bébé » reproche Clémence, cela illustre le manque de communication interne identifié via les autres outils d'enquête dont les résultats ont été décrits dans un article antérieur (Sivilotti, 2020b)7 [7].

Emma, la responsable du service spécialisé qui a travaillé conjointement avec la médiatrice sur le cas de Clémence et de Manon, déclare qu'il y a « un réel besoin de toute façon pour faire le lien entre le lycée et l'enseignement supérieur, ça c'est une évidence. Je suis tout à fait d'accord pour continuer à bosser avec [la médiatrice]. ». Toutefois, Emma apporte quelques axes d'amélioration : « Il faut qu'on travaille sur les limites de son intervention et qu'ils [les potentiel·le·s futur·es médiateurs/(t)rices] comprennent aussi que je peux prendre des décisions et arrêter leur intervention ». Elle nuance ensuite en expliquant qu'il ne s'agit pas d'un « rejet » mais de respecter le périmètre d'actions de chacun·e des actrices et acteurs. Le processus de type co-constructiviste invite ici à réfléchir, en amont de l'intervention, aux rôles et aux limites de chacun·e afin d'aboutir à un compromis prenant en compte l'ensemble des professionnel·le·s (Foudriat, 2016).

En mettant en lien l'ensemble des professionnel·le·s et services on peut supposer que la médiation amoindrit les effets négatifs de la multiplicité des acteurs/(t)rices. En revanche, on ne peut faire abstraction du risque que représente l'ajout d'un·e professionnel·le dans une organisation existante. La création d'un nouveau réseau nécessite l'accord de chacun·e et le changement de postures de tou·te·s, comme cela a pu être constaté avec l'arrivée des infirmiers et infirmières référent·e·s dans le milieu médical (Bercot, 2006). Le verbatim ci-avant témoigne d'une nécessité de définir des limites du périmètre d'actions. C'est à la médiatrice ou au médiateur d'identifier sa place, celle du milieu, celle qui ne dénigre aucun·e des protagonistes, celle qui les entend et qui les prend en compte. Le territoire de chacun·e est à circonscrire avec les autres professionnel·le·s, dans une démarche de co-construction horizontale et systémique (Nardon, 2014). Lorsque chacun des rôles est expliqué et précisé, la médiation apporte une véritable plus-value, en atteste le témoignage de la responsable du service spécialisé de l'université, Emma.
Neutralité institutionnelle, indépendance et partialité de la médiatrice

Les professionnel·e·s interrogé·e·s trouvent pertinent la caractéristique hors-institutionnelle de la médiatrice qui permet, selon e·lle·ux, de conserver une relation de confiance avec un ou une jeune adulte qui a développé une méfiance envers les institutions. Une chargée d'accompagnement explique qu'elle a pu constater, de par ses expériences professionnelles et personnelles, le fait que certain·e·s étudiant·e·s atteint·e·s de maladies peu connues se sentent incompri·se·s par le personnel institutionnel non formé et non sensibilisé. Elle ajoute qu'un·e professionnel·le· tiers/ce a une forte utilité quand « on n'arrive pas à se faire comprendre par la scolarité ou le corps enseignant ». Elle poursuit : « Là où je suis un tiers par rapport aux enseignants, [la médiatrice] est un tiers extérieur à l'université ». Elle différencie donc la médiation institutionnelle qu'elle exerce elle-même en tant que responsable d'un service spécialisé de celle qui est externe à l'institution. Elle affirme, par la suite, la plus-value que permettent ces deux types de fonction médiatrice.

Thuderoz (2014) définit la médiatrice ou le médiateur comme étant neutre, impartial·e et indépendant·e. Il est vrai que la neutralité institutionnelle de la médiatrice a été facilitante dans l'accompagnement des jeunes adultes malades, notamment pour compenser l'absence de professionnel·le référent·e durant les transitions représentant l'angle mort de l'institution scolaire et universitaire. Néanmoins, la posture physique de la médiatrice observée durant les entretiens et réunions avec les jeunes, leur famille et/ou les acteurs/(t)rices institutionnel·le·s trahit une prise de position franche chez la médiatrice. Elle se place systématiquement à côté de l'élève/l'étudiant·e ou de sa famille et en face du ou de la représentant·e de l'institution universitaire. Dans chacune des situations, l'étudiant·e (ou futur·e étudiant·e) fait face à une transition, qu'elle soit de l'ordre d'un passage à l'enseignement supérieur ou d'une réorientation postbac. Or, durant cette période, elle ou il n'est pas connu·e de l'établissement [8]. En dehors de toute institution, la ou le jeune adulte ne sait pas auprès de qui demander un accompagnement : « Quand on tombe malade pile au moment de quitter le lycée, on sait pas à qui on peut parler » déclare Manon. Un des objectifs du médiateur ou de la médiatrice est d'accompagner l'étudiant·e dans une période non prise en charge par les institutions universitaires et tisser des liens avec l'établissement qu'elle ou il souhaite intégrer. Le développement des liens va de l'étudiant·e et de sa famille vers les acteurs/(t)rices institutionnel·le·s, au moins dans un premier temps [9]. La demande faite auprès de la médiatrice étant à l'initiative de l'individu malade, elle ne peut être impartiale. Toutefois, une fois les liens établis et la co-construction en place, la médiatrice peut faire preuve d'impartialité en fonction des mésententes. Ce fut le cas dans la situation de Clémence, par exemple, expliquée ci-avant. Bien que la médiatrice vise à faciliter le parcours universitaire de l'étudiant·e malade en défendant ses droits et intérêts, elle n'est pas dépourvue d'un certain recul, propre à son statut de professionnel·le tiers/ce, qui lui permet de comprendre et de prendre en compte l'avis des acteurs/(t)rices institutionnel·le·s, dans le cas où il serait différent de celui du ou de la jeune accompagné·e.

Au niveau de l'espace, hors institutions, lorsque les jeunes adultes sont dans une phase de transition universitaire et ne sont rattaché·e·s à aucun établissement d'enseignement supérieur, la médiatrice les reçoit dans un lieu extérieur à l'hôpital dédié à l'accompagnement non médical de cette population. Cela leur permet de les mettre en relation avec les autres professionnel·le·s présent·e·s dans ce lieu, tel·le·s que des psychologues et des assistant·e·s sociaux/(a)les. L'idée d'un lieu en dehors de l'hôpital permettant de regrouper des professionnel·le·s et des jeunes adultes malades (ou ayant été malades) tout en étant hors sphère médicale et hors sphère scolaire/universitaire a été jugée pertinente par l'unanimité des personnes présentes. En plus de faciliter les mises en relation entre le personnel médico-social et les personnes touchées par la maladie, il s'agit d'un lieu au sein duquel les différent·e·s acteurs/(t)rices peuvent échanger de manière informelle sur des aspects sanitaire, social et scolaire. C'est dans ce type d'espace que les liens de confiance entre les accompagnant·e·s et les accompagné·e·s se développent (Guirimand et al., 2018).

Conclusion

Tout au long du suivi, il a été montré que les postures adoptées par la médiatrice suivie sont spécifiques au contexte de l'étudiant·e puisqu'elles diffèrent d'une situation à l'autre. La médiatrice est tantôt passive, consultative, en retrait et en attente de sollicitation, tantôt active, dans l'opérationnalisation et la co-construction. Il a été révélé l'efficacité de faciliter les échanges informationnels et communicationnels entre les institutions et les étudiant·e·s, pour favoriser et développer les dynamiques inclusives déjà présentes. En étant au plus proche de l'individu et de son entourage, la médiatrice a pu apporter un soutien psychologique efficace et a su adapter ses interventions aux situations rencontrées. En sensibilisant à la situation de handicap et en légitimant les problèmes de santé, parfois minimisés par d'autres acteurs/(t)rices en fonction des rencontres dans le parcours des jeunes, il est possible de convaincre de l'utilité à montrer ce qui peut être dissimulé (notamment dans la situation d'Édouard). La peur d'être stigmatisé·e entre aussi en compte dans le processus d'appropriation de la revendication et la reconnaissance des différences. Le ou la médiateur/(t)rice doit s'adapter aux besoins du ou de la jeune en fonction de la manière dont elle ou il perçoit son handicap.

Lorsque l'étudiant·e a identifié ses besoins et qu'elle ou il est prêt·e à les exprimer pour faire valoir ses droits compensatoires, elle ou il nécessite un accompagnement dans les démarches de justification des demandes d'aménagement. Or, lorsqu'elle ou il change d'institution, elle ou il est dans l'angle mort de chaque service ou interlocuteur/(t)rice institutionnel·le capable de l'accompagner. Les transitions sont au cœur du parcours universitaire du ou de la jeune adulte étudiant·e (ou futur·e étudiant·e). La pathologie chronique grave entraîne des évènements non prévus, ni anticipés, qui vont affecter la trajectoire estudiantine de l'individu malade. Le rôle du médiateur ou de la médiatrice devient dès lors essentiel pour éviter l'errance universitaire voire le décrochage in fine. C'est à l'aide de sa position hors institutionnelle que le médiateur ou la médiatrice nourrit les dynamiques inclusives, dans une temporalité et sur des domaines extérieurs à toute autre profession participant à l'inclusion des étudiant·e·s.

Pour conclure, le suivi des interventions réalisées dans notre enquête révèle que la médiation ne consiste pas uniquement en une résolution de conflit [10]. La médiation, dans son approche co-constructive, vise davantage à anticiper les difficultés (comme ce fut le cas pour Thibault et Manon) et à développer et renforcer des liens fragiles ou inexistants (notamment pour Édouard) par des échanges, une collaboration, ainsi qu'une médiation de l'information. Les résultats de l'enquête démontrent que si elle est reconnue, acceptée et qu'elle prend en compte et tire parti de l'existant, tout en respectant le territoire d'action de chaque acteur/(t)rice dans une démarche de co-construction, l'intervention médiatrice apporte une plus-value pour l'accompagnement du ou de la jeune adulte suivi·e pour une maladie chronique grave.

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Notes

1 Expérience de médiation pour les étudiants et les lycéens atteints de cancers ou de maladies rares.

2 La médiatrice a obtenu un diplôme universitaire nommé « Information et médiation en santé » en 2005, suivi d'un master 2 en sociologie de la santé en 2006. Au moment de la mise en œuvre de la recherche-intervention, son parcours professionnel comprend une expérience en tant qu'accompagnatrice en santé de 6 ans et de médiatrice en santé de 5 ans auprès de patient·e·s atteint·e·s d'un cancer pédiatrique.

3 En plus des collégien·ne·s et lycéen·ne·s auprès desquel·le·s elle intervenait déjà auparavant.

4 Pour des raisons d'anonymat, la filière en question ne sera pas explicitée et sera juste décrite comme étant sélective, seul critère qui nous intéresse pour comprendre les enjeux de la situation de Manon.

5 La première année s'est effectuée à distance, mais la deuxième année du master est validable uniquement en présentiel.

6 RQTH est un acronyme pour « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ».

7 Dans cette enquête, des professionnel·le·s de l'enseignement supérieur ont été interrogé·e·s sur les obstacles à l'accompagnement des étudiant·e·s en situation de handicap. Elles et ils déplorent un manque de communication au sein de l'institution universitaire et un cloisonnement entre établissements (Sivilotti, 2020b).

8 Excepté dans la situation particulière d'Édouard qui est inscrit dans le même établissement dans lequel il se trouvait en Terminale.

9 Dans un second temps, les liens peuvent être tissés de l'acteur/(t)rice institutionnel·le vers l'étudiant·e et sa famille.

10 Un élément qui conforte la position de plusieurs auteurs, notamment Six (1990) et Stébé (2007).
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Pour citer cet article
Référence électronique

Lucas Sivilotti, « Favoriser les dynamiques inclusives par la médiation : recherche-intervention auprès des lycéen·ne·s et étudiant·e·s atteint·e·s d'une maladie chronique grave », Éducation et socialisation [En ligne], 65 | 2022, mis en ligne le 30 septembre 2022, consulté le 02 octobre 2022. URL : http://journals.openedition.org/edso/20720

[1] Expérience de médiation pour les étudiants et les lycéens atteints de cancers ou de maladies rares.

[2] La médiatrice a obtenu un diplôme universitaire nommé « Information et médiation en santé » en 2005, suivi d'un master 2 en sociologie de la santé en 2006. Au moment de la mise en œuvre de la recherche-intervention, son parcours professionnel comprend une expérience en tant qu'accompagnatrice en santé de 6 ans et de médiatrice e

[3] En plus des collégien·ne·s et lycéen·ne·s auprès desquel·le·s elle intervenait déjà auparavant.

[4] Pour des raisons d'anonymat, la filière en question ne sera pas explicitée et sera juste décrite comme étant sélective, seul critère qui nous intéresse pour comprendre les enjeux de la situation de Manon.

[5] La première année s'est effectuée à distance, mais la deuxième année du master est validable uniquement en présentiel.

[6] RQTH est un acronyme pour « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ».

[7] Dans cette enquête, des professionnel·le·s de l'enseignement supérieur ont été interrogé·e·s sur les obstacles à l'accompagnement des étudiant·e·s en situation de handicap. Elles et ils déplorent un manque de communication au sein de l'institution universitaire et un cloisonnement entre établissements (Sivilotti, 2020b).

[8] Excepté dans la situation particulière d'Édouard qui est inscrit dans le même établissement dans lequel il se trouvait en Terminale.

[9] Dans un second temps, les liens peuvent être tissés de l'acteur/(t)rice institutionnel·le vers l'étudiant·e et sa famille.

[10] Un élément qui conforte la position de plusieurs auteurs, notamment Six (1990) et Stébé (2007).

Devenir étudiant : l'université inclusive, mode d'emploi

2021-09-14T08:23:12Z

Un article repris du magazine The Conversation, une publication sus licence CC by nd

L'accompagnement proposé aux étudiants malades par les universités peut être réadapté au fil du cursus. Andrea Piacquadio/Pexels, CC BY

Depuis la loi du 22 juillet 2013, toutes les universités doivent mettre en place un accueil et un accompagnement dédiés aux jeunes souffrant de maladie chronique ou de handicap, sous la forme d'un schéma directeur pluriannuel. Elles ont donc, au minimum, un responsable identifié qui porte cette politique. Mais les écarts d'organisation sont importants d'un établissement à l'autre.

Bien que chaque université possède une structure (ou au moins un interlocuteur) dédiée à la compensation du handicap, la diversité du système universitaire complexifie l'harmonisation des ressources et protocoles. Et c'est là toute la difficulté pour les étudiants concernés, qui se retrouvent bien souvent perdus dans les démarches multiples à réaliser afin de bénéficier d'une aide et de compensations.

C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles près de la moitié des étudiants porteurs d'une maladie chronique grave n'ont jamais fait appel au service universitaire spécifique de leur établissement.

Pour bien comprendre les difficultés de ces démarches, prenons le cas de Léa, jeune femme fictive néanmoins représentative d'une bonne partie des jeunes rencontrés durant mes travaux de recherche. Elle est étudiante à partir de la rentrée prochaine. Atteinte d'une maladie chronique, elle a besoin d'un accompagnement de la part de l'université pour adapter sa scolarité. Comment doit-elle procéder ?

Du lycée à l'université

Le passage du lycée à l'enseignement supérieur est complexe pour tout jeune adulte et d'autant plus difficile à gérer lorsque l'on est atteint d'une maladie chronique. Au lycée, Léa avait droit à des aménagements. Elle avait un PAI (Projet d'Accueil individualisé) qui listait les adaptations dont elle pouvait bénéficier pour compenser ses troubles de santé. Ce type de dispositif est protocolisé selon des directives nationales.

Etudier à l'Université de Strasbourg avec un handicap (France 3, 2018).

Le milieu du supérieur est quant à lui trop vaste pour s'accorder sur un seul type de politique handicap. Il répertorie un ensemble d'établissements pluriels avec des structures de rattachements diverses. Une base commune est exigée, mais chaque université et école du supérieur propose des aides inclusives spécifiques. Léa va devoir prendre connaissance, auprès d'un interlocuteur ou d'une structure d'accueil, des services existants et des démarches à effectuer.

Elle est étudiante avant d'être malade. Elle devra donc remplir toutes les démarches qui incombent à l'ensemble des étudiants. Et avec la même autonomie, elle devra solliciter elle-même les aides universitaires pouvant être proposées au regard de ses problématiques de santé.

Des dispositifs évolutifs

Les aides potentielles sont nombreuses. Elles sont de l'ordre de l'accessibilité, de l'accompagnement pédagogique, de l'aide technique et humaine, ou encore de l'aménagement de l'emploi du temps et des examens.

Pour prendre des exemples plus spécifiques, cela peut être de la prise de note, de l'interprétation en langue des signes française et de l'adaptation de documents (agrandissement de caractères, mise en braille, synthèse vocale, etc.).

De manière générale, les aménagements proposés sont décidés en concertation avec l'étudiant ou l'étudiante pour qu'il ou elle soit au cœur de son accompagnement. Il ne faut pas trop tarder à entamer ses démarches, car on doit compter un certain délai pour que les compensations se concrétisent.

Dans la situation de Léa, la maladie est chronique et peut donc évoluer au cours de l'année et lui provoquer d'autres effets qui nécessiteront des aménagements supplémentaires. Dans ce cas, elle pourra réaliser un nouveau recours, car les aides sont évolutives au regard de la situation et de l'évènement de santé.

C'est d'ailleurs pour cette raison que les malades chroniques ne sont pas les seuls à être concernés par cet accompagnement. Tout étudiant présentant un trouble de santé entravant de manière permanente ou temporaire sa capacité à assister aux cours et à apprendre peut bénéficier de compensations et doit donc solliciter son université ou école du supérieur.

Déjouer l'autocensure

L'un des écueils, d'ailleurs, est que beaucoup d'étudiants ne se sentent pas concernés quand ils entendent parler de « service handicap ». Or, la plupart des services universitaires étiquetés de la sorte ne sont pas réservés aux étudiants bénéficiant d'une reconnaissance de situation de handicap. Tout besoin spécifique (même ponctuel, dans le cas d'une fracture, par exemple) peut être accompagné par ces dispositifs. La maladie chronique est d'ailleurs catégorisée comme une situation de handicap par le milieu universitaire.

La grande hétérogénéité du système de l'enseignement supérieur impose aux étudiants présentant des besoins particuliers une autonomie dans les démarches à réaliser. S'il existe, comme nous l'avons vu, toute une palette de dispositifs, ceux-ci demeurent trop souvent méconnus.

Pour les lycéens présentant des besoins éducatifs particuliers qui liraient cet article, il est bon de rappeler qu'il est important de prendre connaissance des dispositifs existants dans les écoles des filières qui les intéressent, le plus tôt possible. Nombreux sont les étudiants que j'ai interrogés qui se sont interdits des formations, pensant qu'elles ne leur étaient pas accessibles.

Des réformes visent à faciliter la transition entre l'enseignement secondaire et tertiaire. Des rapprochements existent entre le lycée et l'enseignement supérieur, notamment les évènements de type « portes ouvertes » organisés par les universités. Toutefois, ceux-ci n'évoquent pas suffisamment les dispositifs d'aide liés aux handicaps. La recherche d'informations ciblées sur les compensations existantes nécessite un investissement personnel de la part des lycéens concernés.

Le Fonds Social Européen et la Région Nouvelle-Aquitaine ont fourni des financements au projet sur lequel a été rattaché le contrat doctoral de Lucas Sivilotti.